Серповидно-Клітинна анемія

Якщо у вас серповидно-клітинна анемія, можливо, вашим лікуванням керує дитячий гематолог.

Серповидно-клітинна анемія супроводжуватиме вас протягом усього вашого життя, так чи інакше. Середній підлітковий вік – це добрий час, щоб почати розглядати можливість “переходу” від вашого педіатричного фахівця до лікарів, які лікують дорослих.

Серповидно-Клітинна анемія

Що це означає перехід до дорослої охорони здоров'я?

Коли лікарі говорять про “передачу медичної допомоги”, вони мають на увазі безпечну передачу медичної допомоги підлітку від педіатричної до дорослої медичної практики. Але той, хто піклується про тебе, це лише одна частина цього. Перехід також означає навчання того, як взяти на себе відповідальність за своє власне здоров'я та керувати кожним аспектом вашого відходу, від обробки страхових форм до розуміння та прийняття рішень щодо лікування.

Ваші батьки, ймовірно, відіграли велику роль у вашому медичному обслуговуванні, і це чудово. Але після того, як вам виповниться 18 років, вони можуть не мати можливості переглянути вашу медичну картку або поговорити про ваше здоров'я з вашим лікарем навіть якщо ви цього захочете.

Ваша медична команда може допомогти вам у процесі переходу, але кілька корисних відомостей.

Як я можу підготуватися до переходу на догляд за дорослими?

Центри догляду за дорослими сильно відрізняються від педіатричних відділень. Найбільша зміна часто полягає в обсязі вашого внеску та відповідальності. Ставши дорослим, ви повинні взяти на себе відповідальність та нести більше відповідальності.

Читайте також:  Коли можна взяти немовля на прогулянку?

Це допомагає підготуватися, якщо ви берете активнішу участь у своїй охороні здоров'я прямо зараз. Ось із чого потрібно почати:

  • Слідкуйте за своїми зустрічами.
  • Коли ви прийдете до кабінету лікаря, зареєструйтесь біля вікна самостійно (замість покладатися на те, що це зробить батько або опікун).
  • Ведіть список ваших поточних ліків та оновлюйте його при появі змін. Складіть розклад прийому ліків та вітамінів. Програма Pilltime/Android або Pilltime/iPhone допоможе вчасно приймати призначені вам ліки. Зауважуйте температуру дитини, закачуйте результати обстежень та аналізів. Створюйте календарик для кожного члена сім'ї та ділитесь ним один з одним.
  • Поповнюйте свої рецепти.
  • Знайте свою медичну інформацію, наприклад, про будь-яку харчову та лікарську алергію, яка у вас може бути.

Коли підлітки із серповидно-клітинною анемією мають перейти на догляд за дорослими?

Більшості людей доводиться відвідувати медичну практику для дорослих десь між 18 та 21 роком. Часто у вашій дитячій лікарні чи кабінеті лікаря діє політика щодо віку, в якому вони більше не можуть приймати пацієнтів. Найкращий час для початку відвідування дорослих лікарів – це задовго до того, як ви більше не зможете відвідувати своїх нинішніх лікарів.

Читайте також:  Що покласти дитині до школи? Рецепти ланч-боксів

Попросіть свого лікаря порекомендувати дорослого гематолога (і будь-яких інших лікарів, яких вам потрібно відвідати) і запишіться на прийом до цих нових лікарів принаймні за рік до дати, коли ваш нинішній лікар повинен припинити прийом вас. Таким чином, якщо у вас виникнуть питання або щось здасться вам не зовсім правильним, у вас буде час повернутися до свого педіатричного лікаря за допомогою переходу.

Чого чекати від вашого нового гематолога

Дорослі гематологи очікують, що їхні пацієнти знатимуть про серповидноклітинну анемію більше, ніж ви, ймовірно, звикли. Очевидно, що вони не вимагатимуть, щоб ви знали всю медичну інформацію. Але вони вважатимуть, що ви знаєте, що робити, коли справа доходить до життя із серповидно-клітинною анемією.

Наприклад, ваш дорослий гематолог очікує, що ви знатимете:

  • що робити, коли у вас висока температура,
  • які ліки використовувати при легкому та помірному болю будинку,
  • як підтримувати хороше зволоження,
  • коли йти в офіс, центр серповидно-клітинного лікування або у відділення невідкладної допомоги

Коли ви зустрінетеся зі своїм новим дорослим гематологом, вам потрібно буде обговорити графік аналізу крові та інших рутинних аналізів. У більшості випадків дорослі пацієнти із серповидно-клітинною анемією будуть:

  • відвідувати гематолога кожні 6-12 місяців,
  • відвідувати офтальмолога щороку,
  • проводити тести функції легень (ПФТ) один раз у підлітковому віці та один раз у молодому віці (якщо у вас астма, вам може знадобитися ПФТ частіше).
  • проводити скринінгові аналізи та аналізи сечі щороку,
  • можливо, знадобиться проведення візуалізуючих досліджень, таких як рентген, МРТ або ультразвук.
Читайте також:  Як правильно носити шкільний рюкзак?

А як щодо інших лікарів?

Якщо ви живете із серповидно-клітинною анемією, ви, ймовірно, в якийсь момент зверталися до фахівця – наприклад, до офтальмолога чи пульмонолога. Якщо він чи вона дитячий лікар, вам потрібно буде перейти до фахівця з дорослих. Ваш нинішній спеціаліст і ваші гематологічні бригади (як педіатричні, так і дорослі) можуть порекомендувати нових фахівців та допомогти вам перейти.

Заглядаючи у майбутнє

Незалежно від того, наскільки добре людина готується, на шляху завжди буде кілька несподіваних питань та вибоїн. Це нормально – перехід до догляду за дорослими – це подорож, а не один стрибок. Важливо переконатись, що у вас завжди є медична бригада на місці. Так що почніть думати про цю зміну, коли ви будете у підлітковому віці.

Аватар
Коваль Юлія
Molo4nica.in.ua